Visite exclusive pour l'Ajmed du Généthon, à Evry,  avec Anne Roumanoff, marraine du 24ème Téléthon, qui aura lieu les 3 et 4 décembre 2010. Clément, 12 ans, troisième d'une fratrie de quatre, atteint de la maladie de Duchenne, nous a aussi accompagnés.

C'était le 7 octobre, date des vingt ans de Généthon.
Nous avons été accueillies par Frédéric RIVAH, Directeur général du Généthon,  Laurence TIENNOT- HERMENT, Présidente de l'AFM, Anne GALY, chercheuse, directrice de labo et responsable du projet de thérapie génique, via des cellules souches adultes, pour "réparer" les gènes défectueux dans le cadre du Syndrome de Wiskott-Aldrich, le WASP (maladie du sang...).
Ce travail peut ouvrir des perspectives dans le traitement de maladies bien plus fréquentes que le WASP, tels l'eczéma, des cancers, des infections diverses...
A l'horizon 2011: 1 à 3 essais cliniques de thérapie génique nouveaux, notamment sur la cécité (amaurose de Leber), qui a montré son efficacité incroyable sur des chiens nés aveugles et se heurtant à tous les obstacles. Après une seule injection du bon gène dans un œil, les chiens sont capables de faire du "feston" entre la même succession d'obstacles ...Et"sourient", disent les chercheurs!
Ouverture sur le site d'un nouveau bâtiment de 5000m2, le plus grand centre mondial de production de vecteurs de thérapie génique.
Et, plus près de nous, l'inauguration par Roselyne Bachelot, le 21 octobre normalement, de la Plate forme unique maladies rares à Paris  - "le French model", comme on le baptise au niveau international.