Tel Orphanet : 01 56 53 81 39 et ayme@orpha.net

. JEAN-CLAUDE AMEISEN , médecin et chercheur. Il dirige l'équipe de recherches "Mort cellulaire programmée, pathogenèse du sida, et interactions hôtes/agents infectieux" dans l'U552 (INSERM-Université Paris 7). professeur d'immunologie à l'université Paris VII, hôpital Bichat, président du comité d'éthique de l'Inserm et membre du conseil scientifique de la Cité des sciences. Tel Inserm U552 : 01 4025 63 50 ameisen.jc@gmail.com

DATE: le VENDREDI 28 novembre 2008,
VISITE: 11 H15, Cité des Sciences et de l’Industrie de La Villette. R.d.v à l’accueil ( à l’heure stricte).
DEBAT: 12H15- 14 heures ( Didier Sicard devra nous quitter vers 13 heures)

RESUME  

En 2009-2010, LA LOI DE BIOETHIQUE DOIT ETRE REVISEE. C’est dans cette perspective que la nouvelle exposition de SCIENCES ACTUALITES  DE LA CITE DES SCIENCES ET DE L’INDUSTRIE DE LA VILLETTE (30 sept 2008-8 février 2009),
présente les dernières techniques de tests génétiques et autres marqueurs biologiques et avancées de l’imagerie médicale. Avec mise en perspective des problèmes techniques, sociétaux, économiques et éthiques que la médecine prédictive soulève.
 
En France, la loi de Bioéthique de 2004 interdit le recours aux tests ADN en dehors des stricts domaines médical, scientifique et judiciaire. Jusqu’à quand, alors que certains pays utilisent déjà des tests génétiques à l’embauche ou pour les assurances? Alors qu’il existe déjà plus de 1000 tests génétiques à notre disposition et que la palette des outils de prédiction ne cesse de s’enrichir ? Alors que  sur internet fleurissent divers kits d’analyse  génétique, à la fiabilité... aléatoire?
On peut désormais prédire un risque de mort subite, de cancer du sein, voire de la prostate, de fracture osseuse, en partie de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Crohn, de la schizophrénie (quoi que...)....Près de 70% des anomalies congénitales du fœtus on été dépistées, contre 16% en 1983! Il y a trente ans commençait tout juste l’échographie obstétricale...Jusqu’où
va-t-on aller?
 
Beaucoup d’interrogations donc, autour de l’explosion de cette médecine prédictive: pour les généticiens, les biologistes, les responsables de la santé publique, les représentants de la société civile,... Et pour nous, les journalistes d’information médicale, bien sûr!
Peut-on enrayer et  au nom de quoi la marche de cette médecine personnalisée super-efficace que toutes les sociétés développées semblent appeler de leurs vœux?

OUI MAIS: quelle valeur peut-on accorder au “probable” et peut-on revendiquer le droit de ne pas savoir, surtout lorsqu’il s’agit du dépistage d’une maladie incurable qui survient des dizaines d’années plus tard (comme c’est le cas pour la chorée de Huntington, par exemple)? Les tests génétiques existants sont-ils fiables?

Quelle est toute “la surface du possible” de leur utilisation  à court, moyen et long terme?

Déjà, des mères de famille  américaines font procéder à l’ablation des  seins de leurs filles à peine pubères parce qu’elles sont porteuses des fameuses mutations sur les gènes BRCA1 ou BRCA 2 (Pour Breast Cancer 1 et 2). D’autres, parents nains ou sourds muets, recourent au diagnostic pré-implantatoire après fécondation in vitro pour pouvoir donner naissance à un bébé...atteint de nanisme ou de surdi-mutité ... comme eux! Tandis qu’en Inde, l’échographie obstétricale sert à éliminer les filles!.....

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